ME/CFS
Det blå bandet är en allmän symbol för att medvetandegöra och stötta olika viktiga ändamål, i det här fallet ME. Ikonen är skapad för den här sidan och är alltså ingen vedertagen eller allmän symbol för ME. ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) används men det är allt vanligare att bara säga ME. Just namnfrågan eller benämningen av sjukdomen är under diskussion. Läs mer på RME.
Det är viktigt att dela kunskap om ME
Ju mer jag lär mig om sjukdomen ME desto mer inser jag hur viktigt det är att vara med och sprida min väns Giggis erfarenheter och kunskaper om sjukdomen ME som är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdom. Förhoppningen är att nå ut till de som kanske i dag inte vet så mycket om sjukdomen ME.
Kanske jag kan inspirera dig som lyssnar att göra detsamma utifrån dina förutsättningar att hjälpa till att sprida kunskap om ME och inte minst de drabbades erfarenheter av sjukdomen. Det är angeläget att så många som möjligt blir röster och kanaler framför allt för de som själva inte förmår att göra det själva längre på grund av just ME.
Vill du veta mer om Giggis upplevelse och erfarenheter av sjukdomen ME, lyssna gärna på podden Praktisk stresshanterings serie om ME.
Har du frågor, tankar eller kommentarer som rör ME eller vill du vara med och dela din berättelse här i podden kontakta mig, Ingrid Lindh via formuläret här så återkommer jag snarast.
ME är svårt att diagnostisera. En typisk felaktig diagnos tycks vara utmattningssyndrom. Eftersom jag själv erbjudit och erbjuder ett koncept, praktisk stresshantering som vuxit fram sedan unga år som jag själv haft glädje av när jag tangerat utmattningssyndrom med mera för att komma tillbaka är det otroligt viktigt och en omsorg för dig som kund att dela skillnaden mellan ME och Utmattningssyndrom.
Det finns gånger när olika slags behandlingar eller terapier blir direkt förödande för en person med en odiagnostiserad ME. PEM, (Post–Extertional Malaise) som anses vara huvudsymptomet vid ME innebär att ansträngningar av olika slag utlöser mycket kraftiga försämringar både kognitivt och fysiskt men först efter 1-2 dygn efter en ansträngning.
Att PEM utlöses efter 1-2 dygn gör det svårt för en odiagnostiserad person blir det svårt att koppla ihop aktiviteten med den märkbara och kraftfulla försämringen. Med andra ord en fysisk eller kognitiv felaktig behandling kan leda till oåterkalleliga förändringar för kunden/patienten.
RME (Riksförbundet för ME–patienter)
RME (Riksförbundet för ME–patienter) har funnits sedan 1993. Läs mer på deras hemsida om verksamheten.
Blå bandet är en allmän och internationell symbol för att öka medvetenhet och att stötta olika viktiga ändamål. Ikonen är skapad för just den här sidan med syftet att dra uppmärksamhet och bidra till en medvetenhet om sjukdomen ME och de som drabbas.
Snabbfakta om sjukdomen ME
Källa: RME (Riksförbundet för ME–patienter.
Vad är ME
ME är en multisystemsjukdom vilket betyder en påverkan av nervsystem, immunförsvar och produktion av energi. Det är en mycket allvarlig neurologisk sjukdom. I dag anses ME vara en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar i världen.
PEM (Post exertional malaise)
PEM (Post exertional malaise) eller på svenska ansträngningsutlöst försämring anses vara huvudsymptomet vid ME. I praktiken innebär det vid en ansträngning kan reaktionen, det vill säga PEM utlösas en till två dagar efter själva ansträngningen.
Diagnos
Den bakomliggande orsaken till ME tros vara en återaktivering av slumrande virus men även stress och trauma kan anses bidra till sjukdomen. För att ställa diagnosen ME är det viktigt att utesluta andra sjukdomar med liknande symtom. Utöver det används Kanadakriterierna.
Vilka drabbas
Alla kan drabbas av sjukdomen ME, barn, män och kvinnor. Det tycks dock som att kvinnor drabbas oftare och då senare i livet än män.
Utmattningssyndrom eller ME
Den stora skillnaden mellan Utmattingssyndrom och ME är vid fysisk träning då de som drabbats av ME blir sämre av fysisk aktivitet än de med Utmattningssyndrom.